Comunitatea SM (scleroză multiplă) din România, care anul acesta împlinește 21 de ani de la înființare, fiind reunită sub umbrela ASMR, împreună cu Fundația Filantropia Timișoara, în calitate de principal organizator, precum și Coaliția Organizațiilor Pacienților cu Afecțiuni Cronice din România, a organizat în perioada 28-30 septembrie 2018 la Timișoara, Seminarului National de Scleroză Multiplă, eveniment dedicat pacienților afectați de scleroza multiplă. Prin acest eveniment este un instrument comunicării dintre medic și pacient, oferind astfel un sprijin direct atât pacientului cât și clinicilor de tratament și recuperare, prin crearea unui spațiu de dialog și comunicare dedicat.
Ce este Seminarul Național SM?
Aflat la cea dea XVI-a ediție, Seminarul Național SM al ASMR este realizat ca un eveniment de informare și educație nonformală adresat persoanelor afectate de scleroza multiplă și care este organizat în vederea facilitării creșterii calității vieții persoanelor afectate prin îmbunătățirea cunoștințelor privind managementul bolii, dobândirea de noi informații din domeniu, cunoașterea unor exemple motivante de viață cu SM, toate prin racordarea la mișcarea SM națională și internațională.
Seminarul este organizat sub forma prezentărilor în plen, seminarii tematice interactive, sesiuni de întrebări și răspunsuri, ateliere de lucru, toate din domenii de interes ale persoanei cu SM (neurologie, interne, balneo-fizioterapie, psihologie, îngrijire medicale, legislație și drepturi ale persoanei cu dizabilități etc. prezentate de echipa de specialiști a centrului de tratament din Timișoara, pe care îl coordonați). Totodată, acest eveniment include și lansări de publicații, prezentare de activități ale grupurilor locale, expoziții cu tematică SM, activități de socializare și agrement.
Începând cu anul 2016, ASMR a deschis o serie nouă de seminarii naționale, dedicate îmbunătățirii comunicării pacientului cu Centrele de Tratament cuprinse în Programul Național de Tratament, dar și îmbunătățirii comunicării dintre Centrele de Tratament și medicii neurologi din localitățile de origine ale pacienților tratați în Programul Național de Tratament.
Scopul evenimentului
- Îmbunătățirea calității vieții persoanei afectate de SM și tratată în Centrul de Tratament gazdă a evenimentului, ca urmare a îmbunătățirii cunoștințelor acestuia despre boală, despre serviciile destinate acestuia și disponibile în comunitate; ca urmare a îmbunătățirii comunicării cu echipa de specialiști din Centrul de Tratament și infrastructura colaboratoare, implicarea pacientului în mișcarea națională, care poate oferi informare despre noi resurse ți facilitează resurse pentru managementul cât mai facil al bolii.
- Îmbunătățirea calității serviciilor adresate pacientului afectat de SM, printr-o abordare holistică, implicând medicii neurologi și echipa de specialiști ai acestora, servicii medicale de recuperare, servicii sociale și alte servicii, într-un efort sinergic, de colaborare și construcție structurată a unui sistem de sprijin integrat, fundamentat pe valorile profesionalismului și mai ales a dedicării voluntare.
Cine prezintă lucrările științifice în cadrul seminarului
Fiecare ediție din această serie de seminarii își propune să implice echipa de specialiști din Centrul de tratament gazdă, astfel încât, sub coordonarea medicilor neurologi responsabili în centrul de tratament cu administrarea terapiei pentru persoanele afectate de SM, să poată oferi teme cât mai specifice nevoilor pacienților din centrul de tratament amintit, teme cuprinse într-o paletă cât mai diversificată de domenii, de la neurologie la recuperare, de la consiliere psihologică la îngrijire medicală specifică, de la drepturile legale ale pacientului la serviciile sociale de care poate beneficia.
Totodată, vor fi implicați și alți furnizori de servicii medicale, de recuperare, servicii sociale și alte tipuri de servicii de interes pentru participanții la seminar.
Echipa propusă pentru coordonarea științifică a evenimentului:
Prof.Dr.Mihaela Simu
Specialiști desemnați de doamna profesor
Specialiști din cadrul rețelei naționale de recuperare SM din cadrul ASMR
Cui îi este adresat Seminarul Național de Scleroză Multiplă?
Categoriile de participanți la acest tip de eveniment sunt următoarele:
- Persoane diagnosticate cu SM și tratate în Centrul de Tratament gazdă a evenimentului, membrii ai ASMR;
- Persoane diagnosticate cu SM și tratate în alte centre de tratament din țară, membrii ai ASMR;
- Persoane diagnosticate cu SM și care nu sunt cuprinse în nici un program de tratament;
- Medici neurologi și profesioniști în domeniul sănătății din localitățile de origine ale pacienților tratați în Centrul de Tratament gazdă a evenimentului;
- Îngrijitori ai persoanei afectate de SM.
Obiectivele specifice ale evenimentului
- Organizarea a 3 zile de eveniment (de tip weekend), pentru 200 de pacienți, dintre care minim 150 de pacienți cu tratament în Centrul de Tratament gazdă a evenimentului, cu cazare și masă, într-o locație accesibilă pentru persoane cu dizabilități, cu un program adaptat cerințelor participanților, cu sesiuni de plen și ateliere pe teme medicale, de recuperare, de consiliere psihologică, de informare juridică și sesiuni de promovare a comunității SM din România;
- Implicarea echipei de specialiști ai medicului neurolog coordonator al Centrului de Tratament în vederea susținerii lucrărilor de interes pentru pacienți și pentru medicii invitați, în conformitate cu rezultatele chestionarului de sondare aplicat de ASMR potențialilor participanți la eveniment;
- Implicare medicilor neurologi din localitățile de origine ale pacienților tratați în centrul de tratament și instruirea acestora pe teme legate de neurologie specifică SM și promovarea participării acestora la mișcarea SM prin îmbunătățirea comunicării cu pacientul, eficientizarea și îmbunătățirea serviciilor medicale;
- Promovarea comunității SM din România, prin facilitarea comunicării pacienților din toate colțurile țării și implicarea acestora în acțiuni comune, promovate prin intermediul atelierelor și a Congresului ASMR în sesiune extraordinară, organizat în prima zi se seminar;
Instituții invitate la eveniment
Primăria Timișoara
Grupul țintă al evenimentului
- 400 de pacienți aflați în tratament la centrele de tratament din Timișoara
- Peste 2000 de pacienți tratați în alte centre de tratament din țară
- Peste 1000 de pacienți fără tratament
- 100 de medici neurologi și specialiști în domeniul SM din localitățile de domiciliu ale pacienților tratați la centrele de tratament din România
- Peste 50 de furnizori de servicii medicale, sociale și diverse către pacienții afectați de SM
Beneficiari direcți ai evenimentului
- 150 de pacienți centrele de tratament din Timișoara;
- 15 medici neurologi din localitățile de domiciliu ale pacienților tratați la centrele de tratament din Timișoara;
- 500 de beneficiari ai materialelor rezultate (transmisiune directă internet, revista columna, newsletter)