ȘTAFETA CICLISTĂ SM 2019 RAPORT DE ACTIVITATE
Tema anului 2019: Partea nevăzută a SM (My invizibile MS)
Eveniment înscris în calendarul World MS Day 2019
Mesaj pentru comunitatea SM: Solidarizarea și încurajarea pacienților afectați de scleroza multiplă în conviețuirea lor cu această maladie.
Obiective: Realizarea unui serii de evenimente recreativ itinerante, de tip ștafetă ciclistă, organizat în 7 localități din România, cu participarea voluntarilor, copii, tineri, a persoanelor afectate de SM și familia acestora, cu prilejul zilei mondiale SM, 30 mai, într-un demers comunitar de încurajare a persoanelor afectate de această maladie.
Scurtă descriere:
Ștafeta mesajelor de încurajare
Sute de mesaje de încurajare adresate persoanelor afectate de scleroza multiplă și scrise pe flori confecționate din hârtie au fost culese de doi voluntari bicicliști din Alba-Iulia și Oradea, legând 11 comunități locale din toată România și care sprijină persoanele afectate de această maladie.
Pornită de la Iași în data de 21 mai 2019, în sunetul clopoțeilor de bicicletă, ștafeta mesajelor de încurajare a poposit la Piatra Neamț, Bistriț, Oradea, Timișoara, Craiova și apoi înapoi la Alba-Iulia pe data de 30 mai, și unde toate mesajele scrise pe flori de hârtie, culese la fiecare popas, vor fi expuse în cadrul unui eveniment realizat în Cetatea Marii Uniri, eveniment dedicat comunității SM din România și mai apoi diseminate prin intermediul rețelelor de socializare.
Ștafeta ciclistă va ajunge la Timișoara în data de 27 mai 2019. Gazda evenimentului va fi Fundația Filantropia Timișoara. Vă invităm pe toți să ne fiți alături în această cursă ciclistă care va pleca la ora 12:00 din curtea Parohiei Iosefin (Al. Mocioni, nr. 9).
Evenimentul are ca scop încurajarea persoanelor afectate de această maladie neurologică autoimună, care sunt adesea confruntați cu stigmatizarea dată fie de rezonanța numelui bolii, fie de situațiile de viață dificile cu care se confruntă unele din aceste persoane după diagnosticare.
După realizarea conferinței de presă, cei doi voluntari ai ștafetei, oferă la fiecare oprire mici seminarii de kinetoterapie și informare socială, alături de specialiști din localitatea vizitată, iar apoi, copii, tineri și membrii ai familiei, utilizând propriile biciclete, s-au alăturat, ca suporteri bicicliști, într-un tur ciclist simbolic și recreativ, organizat într-un parc central din localitate, pentru a motiva echipa ștafetei și a le înmâna postit-uri cu mesaje de încurajare adresate celor afectați de această maladie. După efectuarea turului simbolic, în sunetul clopoțeilor de bicicletă, echipa ștafetei pleacă spre prima destinație din traseul național, purtând ca ștafetă, mesajele și fotografiile de încurajare ale comunității, pe care le-a cules de pe tot traseul, până la punctul terminus. Suporterii bicicliști, care se alătură acestei inițiative vor fi răsplătiți cu mici surprize pregătite de organizatori.
Ce este scleroza multiplă?
Scleroza multiplă este o boală neurologică autoimună, incurabilă în prezent, care afectează cca.10000 de români. Maladia, supranumită și boala cu o mie de fețe, se manifestă prin simptome ca spasticitate musculară, vedere dublă sau încețoșată, arsuri sau/și înțepături la nivelul palmelor și a tălpilor, oboseală accentuată, tulburări de echilibru, vertij, tulburări cognitive, stări pseudo-gripale, toate cu un caracter variat și schimbător de la un pacient la altul.
Boala pacientului tânăr este încă un titlu dat, am spune surprinzător pentru această boală, deoarece, în ciuda aparențelor date de rezonanța numelui bolii, majoritatea pacienților reclamă declanșarea acesteia în jurul vârstei de 30-40 de ani. Diagnosticată însă timpuriu și ca urmare a tratamentelor de blocare a evoluției bolii, această maladie poate fi ținută sub control într-un procent semnificativ.
Consultul neurologic și examenul imagistic (rezonanță magnetică RMN) sunt procedurile recomandate în cazul în care vă confruntați cu unul dintre simptomele amintite.
Suport pentru cei afectați
Asociația de Scleroză Multiplă din România, organizatorul acestei campanii, oferă informare timpurie, consiliere și sprijin pentru toți pacienții afectați din România, prin intermediul grupurilor locale dezvoltate de organizație în 20 de județe ale țării.
În plus, la Oradea, Alba-Iulia si Bistrița sunt oferite servicii de recuperare de lungă durată în cadrul centrului de zi și a centrului de servicii comunitare dezvoltate de mișcarea națională a pacienților.
Pentru tratament sunt disponibile în prezent 13 centre medicale specializate, între care, începând cu anul acesta a fost adăugat și Craiova.
Evenimentul este realizat de Asociația de Scleroză Multiplă din România, și Fundația MS Neamț.
Contact: Luisa Antonie
(tel.: 0724810147)