In Romania, conform protocolului terapeutic roman pentru tratamentul sclerozei multiple, scleroza multipla reprezinta cea mai invalidanta boala a adultului tanar, afectand mai mult de 7.500 pacienti, in anul 2016. Dintre acestia, aproximativ 5.000 au accesat sistemul public de sanatate in anul 2016, avand asadar boala activa. Nivelul estimat de acces la diagnostic si tratament conform protocoalelor terapeutice raportat de pacientii cu scleroza multipla din Romania este 64%. Aproximativ 75-80% dintre pacienti prezinta initial, o forma recidivanta a bolii.

Literatura de specialitate evidentiaza o reducere a duratei de viata a persoanelor diagnosticate cu scleroza multipla cuprinsa intre 6-13 ani fata de durata de viata a unei persoane sanatoase. In lipsa datelor specifice pentru tara noastra, si luand in considerare datele Bancii Mondiale cu privire la speranta de viata medie la nastere in Romania, pentru anul de referinta al studiului, precum si validarile expertilor medicali consultati, se ia in calcul o scadere medie de 9,5 ani, respectiv o speranta de viata de 65,5 ani pentru pacientii diagnosticati cu scleroza multipla in Romania, comparativ cu 75 ani, speranta de viata in cazul unei persoane sanatoase.

Studiul s-a realizat in parteneriat cu ASOCIAȚIA DE SCLEROZĂ MULTIPLĂ DIN ROMÂNIA (ASMR), cu sediul în Oradea, in perioada iunie 2020 – septembrie 2020, in aceasta periada fiind intervievati beneficiarii a 18 organizații memebre ale Societatii Nationale de Scleroza Multipla din Romania.

Potrivit studiului realizat, profilul pacientului cu scleroza multipla este:

  • are varsta medie de 45 de ani
  • este femeie – doar aproximativ 30% dintre pacienti sunt barbati
  • este cu preponderenta  inactiv pe piata fortei de munca, 78.5 % sunt pensionar si 21.5 % sun persoane pensionate de boala dar cu drept de munca si lucreaza cu timp partial
  • a fost diagnosticat cu scleroza multipla in urma cu aproximativ 10 – 15 ani
  • diagnosticul de scleroza multipla a avut un impact negativ asupra vietii acestuia sub toate aspectele- social, medical, profesional si economic
  • aspectele legate de structura familiei mentioneaza un procent egal al pacientilor care au copii, fata de cei care nu au copii
  • 21% dintre persoanele intervievate au beneficiat de sprijin din partea autoritatilor publice in perioada pandemiei, in timp de 43% au fost sprijiniti de sectorul ONG
  • 50% dintre pacienti au mentionat dificultatile materiale in perioada starii de urgenta(financiar si medicamente) si 50% au fost afectati de izolare, teama si lipsa socializarii
  • 43% dintre persoanele intervievate au experimentat mai multe variante de diagnostic, pana la confirmarea definitiva a afectiunii SM
  • Doar 64% dintre beneficiarii anchetei psiho-sociale  urmează un proces therapeutic
  • 75% dintre pacienti considera ca exercitiile fizice/kinetoterapia sunt benefice in cadrul unui program zilnic
  • Toate persoanele afectate de scleroza multipla care au participat la studiu, au mentionat ca servicii necesare intr-un centru social: consiliere si kinetoterapie

Scleroza multipla este o boala dificila pentru pacientii de toate varstele. Totusi impactul poate fi considerat mai puternic pentru populatia tanara, datorita perioadelor critice de dezvoltare care sunt afectate. Sunt evidentiate in studiu problemele de stima de sine, educatie, stigma sociala, dezvoltare personala sau profesionala pe care un adolescent sau tanar adult le poate intampina, pe langa diagnosticul de scleroza multipla.