Titlul campaniei:ȘTAFETA CICLISTĂ SM 2018

Tema anului 2018: Aduceți-ne mai aproape (Bringing Us Closer)

Eveniment înscris în calendarul World MS Day 2018 aici

Mesaj pentru comunitatea SM:Solidarizarea și încurajarea pacienților afectați de scleroza multiplă în conviețuirea lor cu această maladie.

Obiective:Realizarea unui serii de evenimenterecreativ itinerante, de tip ștafetă ciclistă, organizat în 11 localități din România și București, cu participarea voluntarilor, copii, tineri, a persoanelor afectate de SM și familia acestora, cu prilejul zilei mondiale SM, 30 mai, într-un demers comunitar de încurajarea persoanelor afectate de această maladie.

Scurtă descriere:

Ștafeta mesajelor de încurajare

Sute de mesaje de încurajare adresate persoanelor afectate de scleroza multiplă și scrise pe flori confecționate din hârtie sunt culese de trei voluntari bicicliști din Alba-Iulia și Oradea, care pornesc din Timișoara într-o ștafetă ciclistă națională,dedicată cauzei SM (scleroză multiplă), legând 11 comunitățilocale din toată Româniași care sprijină persoanele afectate de această maladie.

Pornită de la Timișoara în data de 21 mai 2018,în sunetul clopoțeilor de bicicletă, ștafeta mesajelor de încurajare va poposi laOradea, Bistrița, Reghin, Iași, Galați,Sf.Gheorghe, Brașov, București, Craiova și apoi înapoi la Alba-Iulia.Ajungând la București pe data de 30 mai, toate mesajele scrise pe flori de hârtie, culese la fiecare popas,  vor fi expuse în cadrul unui eveniment realizat la Parlamentul României, dedicat comunității SM din România și mai apoi diseminate prin intermediul rețelelor de socializare.

Evenimentul are ca scop încurajarea persoanelor afectate de această maladie neurologică autoimună, care sunt adesea confruntați cu stigmatizarea dată fie de rezonanța numelui bolii, fie desituațiile de viață dificile cu care se confruntă unele din aceste persoane după diagnosticare.

După realizarea conferinței de presă, cei trei voluntari ai ștafetei, vor oferi la fiecare oprire mici seminarii de kinetoterapie, psihoterapie și informare socială, alături de specialiști din localitatea vizitată, iar apoi,copii, tineri și membrii ai familiei, utilizând propriile biciclete, se alătură, ca suporteri bicicliști, într-un tur ciclist simbolic și recreativ, organizat într-un parc central din localitate, pentru a motiva echipa ștafetei și a le înmânapostit-uri cu mesaje de încurajare adresate celor afectați de această maladie.După efectuarea turului simbolic, în sunetul clopoțeilor de bicicletă, echipa ștafetei va pleca spre prima destinație din traseul național, purtând ca ștafetă, mesajele și fotografiile de încurajare ale comunității, pe care le va culege de pe tot traseul, până la punctul terminus. Suporteriibicicliști,care se alătură acestei inițiative vor fi răsplătiți cu mici surprize pregătite de organizatori.

MASA ROTUNDĂ – PARLAMENTUL ROMÂNIEI

Sub înaltul patronaj al Parlamentului României, Senatul României și Camera Deputaților, Asociația de Scleroză Mulplă din România organizează evenimentul intulat: ”Scleroza mulplă, regândim perspectiva tratamentului”, organizat în data de 30 mai 2018, ora 09.00, la Senatul României, Sala Avram Iancu ,nivel P1, intrarea B3. Evenimentul este organizat sub forma unei mese rotunde pentru a dezbate problemele comunității pacienților SM, înscrise în tema de eveniment: eficiența tratamentului în scleroza mulplă, și este înscris în calendarul mondial al zilei internaționale a sclerozei mulple, 30 mai 2018, WorldMSday.org

În comunitățile în care ștafeta poposește va colecta informatii despre nevoile persoanelor cu scleroza multipla, cu propunerile legislative pentru cresterea calitații vieții lor.

La eveniment sunt invitați membrii Comisiei pentru Sănătate Publică din cadrul Senatului României, membrii Comisiei pentru Sănătate și Familie din cadrul Camerei Deputaților, ministrul sănătății, președintele Casei Naționale de Asigurări de Sănătate, ministrul muncii și jusției sociale, președintele Agenției Naționale a Medicamentului și Dispozivelor Medicale, reprezentanți ai unor instuții și organizații din domeniul sănătății și a pacienților, alte părți interesate.

Problemele cu care se confruntă comunitatea SM din România și puse în discuție la nasa rotundă sunt:

Prezentarea problemei:

Încadrare generală:

Începând cu anii 90, mișcarea națională SM a organizat periodic mese rotunde și campanii publice pentru inițierea programului național de tratament, completarea listelor de tratament, îmbunătățirea serviciilor adresate pacienților afectați de SM. De la ultima campanie publică realizată în martie 2013, când a fost deschis complet programul național de tratament pentru pacienții afectați de SM, organizația noastră a strâns câteva problem care afectează calitatea vieții pacienților și pe care am dori să le supunem dezbaterii în cadrul mesei rotunde la care invităm toate instituțiile și părțile implicate (Ministerul Sănătății, CNAS, comisii de referință, mediul asociativ, alte părți interesate, presă).

Temele argumentate:

  1. Eficiența tratamentului în scleroza multiplă evidențiată de Registrul SM din România
  2. Este necesară actualizarea listei de soluții terapeutice în programul național pentru tratamentul sclerozei multiple?

Expunere de motive:

  1. Eficiența tratamentului în scleroza multiplă evidențiată de Registrul SM din România
  • În cei 18 ani de program național de tratament, comunitatea SM din România, dar și decidenții la nivel național au nevoie de date privind eficiența farmaco-economică a tratamentelor administrate în cadrul acestui program, date care subliniază creșterea calității vieții persoanelor tratate, păstrându-le ca persoane active în comunitate, versus persoane fără tratament, care datorită dependenței de îngrijire din ce în ce mai mare, generează costuri financiare și sociale mai mari decât cele ale programului de tratament;
  • Studiile comparate la nivel național și internațional pot releva eficiența farmaco-economică a tratamentelor din diferitele trepte de evoluție ale acestora, ceea ce poate conduce la adoptarea programului de tratament pentru o mai bună eficientizare;
  • Eficiența tratamentului în programul național poate fi mai mare în cazul extinderii rețelei de centre de tratament în programul național, crescând direct proporțional calitatea vieții persoanelor tratate în centre, prin administrarea tratamentului în centrul medical din proximitate și totodată a specialiștilor curanți, care nu mai sunt sufocați de numărul mare de pacienți pe care îi tratează;
  • În prezent 4000 de pacienți afectați de SM sunt tratați în același număr de centre (11 centre), cu o medie de 400 de pacienți/centru. Sunt centre de tratament cu cca.700 de pacienți SM tratați, fiind supra aglomerate, ceea ce afectează grav calitatea serviciilor medicale, lucru care ar putea fi îmbunătățit prin deschiderea de noi centre și transferarea pacienților în aceste centre de proximitate;
  • Peste 700 de pacienți se deplasează lunar în centre de tratament, venind de la distanțe foarte mari, în ciuda faptului că ar exista posibilitatea ca tratamentul să fie acordat și trimestrial (cu excepția celor cu administrare lunară intravenoasă), motiv pentru deschiderea programului de tratament într-o clinică de proximitate și transferarea pacientului aici este posibilă.
  1. Actualizarea programului de tratament cu terapii noi
  • Doar 7 soluții terapeutice sunt incluse în programul național de tratament SM, față de 14 soluții disponibile în Uniunea Europeană în anul 2018;
  • Studiile de farmaco-economie relevă o mai bună eficiență a noilor tratamente, lucru care le recomandă în special în cazul țărilor cu un buget mai limitat;
  • pacienții cu formă de boală fără soluții terapeutică în programul național, dar cu soluție terapeutică disponibilă în Uniunea Europeană doresc să solicite tratament în alte state cu decontare pe formularul european, în condiții mai păguboase pentru Statul Român;

Calendarul evenimentului național itinerant:

LOCALITATE data ziua ora locația
Timișoara 21 mai Luni 17.00 Parohia Iosefin, P-ta Mocini nr.9
Oradea 23 mai Miercuri 17.00 Centrul SM Bihor
Oradea 24 mai Joi 17.00 Piața Unirii nr.1
Bistrița 25 mai Vineri 16.00 Scenă externă Palatul Culturii
Reghin 26 mai Sâmbătă 10.00 Biserica Greco-catolică
Iași 27 mai Duminică 12.00  
Galați 28 mai Luni 12.00  
Sfântu Gheorghe 29 mai Marți 09.00  
Brașov 29 mai Marți 13.00  
București 30 mai Miercuri 09.00 Parlamentul României
Craiova 31 mai Joi 15.00  
Alba-Iulia 01 iunie Vineri 16.00 Parcul 1 Decembrie